Emi isi ia ramas bun de la Robert,maine avem a 3a injectare cu Spinraza.Tineti-ne pumnii!🙏 Traim o greutate enorma,pentru ca stim ca este o procedura dureroasa chiar și pentru un om mare.Emi imi demonstreaza in fiecare zi ca intelege mai mult decât mi-as fi închipuit vreodată,spunându-mi:”Mami
Dupa a doua injectare cu Spinraza,Robert oboseste mai mult (am inteles de la alte mamici ca e normal).Dar presiunea e tot mai mare pentru ca el trebuie sa continuie cu programul zilnic de kineto si manevrele pentru respiratie care il obosesc si totodata sa manance bine si sa adauge in greutate.Cu Emilia am avut mereu acest stres,dar acum cu Robert acesta se dubleaza pentru ca daca un copil cu AMS nu adauga bine in greutate,riscul nu este doar sa ti se propuna lapte praf,dar sonda nazogastrica:( Asa ca in ultimile 2 saptamani trebuia sa il cantarim inainte si dupa masa si sa insistam sa manance cat mai mult.Avem emotii mari pentru maine.Dupa prima injectare cu succes fara sedare,doctorii au incercat sa ii administreze si a doua doza la fel.Totusi dupa zeci de incercari cărora le-am pierdut numarul, vedeam doar ace in jurul corpului lui micuț.In timp ce Robert plangea,citeam pe fetele doctorilor compasiune, dar el fiind atat de mic,nu reuseau sa gaseasca zona din care trebuie sa scoata acei 5 ml din coloana vertebrala.Am renuntat cu totii si am decis sa amanam cu 3 zile si sa optam pentru sedare.Nu as putea reda atmosfera din acea sala, stiu ca se auzeau plansetele lui pana pe hol:( Pentru doctori si pentru noi a fost cea mai trista zi:( Totusi chiar daca clinica intrase in vacanta inainte de Craciun, am revenit cu totii si au reusit din prima!Avem un mare respect si ne-au devenit foarte dragi doctorii care se ocupa de Robert!Ei sunt primii lui ingeri care au facut tot posibilul ca el sa primeasca prima doza cat mai repede!❤️
In ultima săptămâna ne-a fost foarte greu,pentru ca frica in care povestea lui ajunge mai departe doar in preajma sărbătorilor,devine tot mai mare.Va rugam,nu va opriti sa ii faceți povestea cunoscuta,noi nu vom renunta si va multumim din ❤️ #lifeforRobert
https://www.gofundme.com/
Paypal: irina.grabazei@gmail.com
Revolut: +40751640814
Cont ING Romania: RO74INGB0000999905441861
Nume: Irina Grabazei
Cont MAIB Moldova: MD30AG000000022593763260
Nume: Grabazei Irina
Nr card: 4356960063220989
Pentru abonaţii din R. Moldova:
expediaţi un sms cu numărul 590 la:
2910 (abonaţii Unite, Moldcell), 1 sms - 45 MDL
Dupa a doua injectare cu Spinraza,Robert oboseste mai mult (am inteles de la alte mamici ca e normal).Dar presiunea e tot mai mare pentru ca el trebuie sa continuie cu programul zilnic de kineto si manevrele pentru respiratie care il obosesc si totodata sa manance bine si sa adauge in greutate.Cu Emilia am avut mereu acest stres,dar acum cu Robert acesta se dubleaza pentru ca daca un copil cu AMS nu adauga bine in greutate,riscul nu este doar sa ti se propuna lapte praf,dar sonda nazogastrica:( Asa ca in ultimile 2 saptamani trebuia sa il cantarim inainte si dupa masa si sa insistam sa manance cat mai mult.Avem emotii mari pentru maine.Dupa prima injectare cu succes fara sedare,doctorii au incercat sa ii administreze si a doua doza la fel.Totusi dupa zeci de incercari cărora le-am pierdut numarul, vedeam doar ace in jurul corpului lui micuț.In timp ce Robert plangea,citeam pe fetele doctorilor compasiune, dar el fiind atat de mic,nu reuseau sa gaseasca zona din care trebuie sa scoata acei 5 ml din coloana vertebrala.Am renuntat cu totii si am decis sa amanam cu 3 zile si sa optam pentru sedare.Nu as putea reda atmosfera din acea sala, stiu ca se auzeau plansetele lui pana pe hol:( Pentru doctori si pentru noi a fost cea mai trista zi:( Totusi chiar daca clinica intrase in vacanta inainte de Craciun, am revenit cu totii si au reusit din prima!Avem un mare respect si ne-au devenit foarte dragi doctorii care se ocupa de Robert!Ei sunt primii lui ingeri care au facut tot posibilul ca el sa primeasca prima doza cat mai repede!❤️
In ultima săptămâna ne-a fost foarte greu,pentru ca frica in care povestea lui ajunge mai departe doar in preajma sărbătorilor,devine tot mai mare.Va rugam,nu va opriti sa ii faceți povestea cunoscuta,noi nu vom renunta si va multumim din ❤️ #lifeforRobert
https://www.gofundme.com/
Paypal: irina.grabazei@gmail.com
Revolut: +40751640814
Cont ING Romania: RO74INGB0000999905441861
Nume: Irina Grabazei
Cont MAIB Moldova: MD30AG000000022593763260
Nume: Grabazei Irina
Nr card: 4356960063220989
Pentru abonaţii din R. Moldova:
expediaţi un sms cu numărul 590 la:
2910 (abonaţii Unite, Moldcell), 1 sms - 45 MDL
Sursă: Irina Grabazei
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu